Mais de 60 médicos, de investigação e organizações de defesa em 41 países formaram uma aliança global para compartilhar informação genética e clínica dos pacientes em um esforço para "acelerar dramaticamente o progresso da medicina" na determinação das bases biológicas de doenças hereditárias e infecciosas, bem como lançar luz sobre os efeitos de vários tratamentos de pacientes diferentes. A parceria, que foi apresentado quarta-feira pelo Instituto Sanger do Wellcome Trust, vai procurar desenvolver padrões de ética, questões de privacidade e técnico para que a informação genética clínica e anónima pode ser usado de forma mais eficaz e segura. Sanger Institute diretor Mike Stratton observou que "o que realmente mudou ao longo dos últimos anos é a tecnologia de sequenciamento ... Mas o que estamos descobrindo é que precisamos compartilhar nossos dados para maximizar o conhecimento que adquirimos."
Especificamente, o projeto buscará estabelecer normas para a partilha de dados que abrangem os diferentes níveis de compartilhamento de dados realizados por diferentes instituições. Além disso, a aliança espera resolver privacidade e consentimento informado questões que impedem actualmente o compartilhamento de dados e criar uma rede de plataformas de computação em nuvem e ferramentas analíticas para fornecer acesso aos dados compartilhados. Finalmente, o grupo pretende incentivar o desenvolvimento de sistemas para permitir que os pacientes para manter o controle sobre seus próprios dados médicos e genéticos de modo que seja acessível apenas para determinados estudos ou grupos.
Observando que atualmente não há normas para armazenar seqüências genéticas ou para avaliar sua precisão, Francis Collins, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), que é um dos membros do consórcio, observou que "precisamos de formatos padrão assim que nós don ' t tem que passar dois anos tentando descobrir como mesclar dados juntos. " Ele acrescentou que "esta aliança passos para o que de outra forma poderia ser um vazio real."
No entanto, Stratton advertiu que o sucesso do projeto dependerá da capacidade do grupo para convencer organizações do valor de liberar algumas informações em troca de receber acesso a um escopo mais amplo de dados. "Estamos comprometidos com a idéia de que a partilha de dados será essencial para extrair o máximo de conhecimento para o benefício da humanidade", acrescentou. Além do Instituto Sanger e do NIH, organizações participantes na aliança incluem Cancer Research UK e do Centro Nacional do Câncer, no Japão.
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Especificamente, o projeto buscará estabelecer normas para a partilha de dados que abrangem os diferentes níveis de compartilhamento de dados realizados por diferentes instituições. Além disso, a aliança espera resolver privacidade e consentimento informado questões que impedem actualmente o compartilhamento de dados e criar uma rede de plataformas de computação em nuvem e ferramentas analíticas para fornecer acesso aos dados compartilhados. Finalmente, o grupo pretende incentivar o desenvolvimento de sistemas para permitir que os pacientes para manter o controle sobre seus próprios dados médicos e genéticos de modo que seja acessível apenas para determinados estudos ou grupos.
Observando que atualmente não há normas para armazenar seqüências genéticas ou para avaliar sua precisão, Francis Collins, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde (NIH), que é um dos membros do consórcio, observou que "precisamos de formatos padrão assim que nós don ' t tem que passar dois anos tentando descobrir como mesclar dados juntos. " Ele acrescentou que "esta aliança passos para o que de outra forma poderia ser um vazio real."
No entanto, Stratton advertiu que o sucesso do projeto dependerá da capacidade do grupo para convencer organizações do valor de liberar algumas informações em troca de receber acesso a um escopo mais amplo de dados. "Estamos comprometidos com a idéia de que a partilha de dados será essencial para extrair o máximo de conhecimento para o benefício da humanidade", acrescentou. Além do Instituto Sanger e do NIH, organizações participantes na aliança incluem Cancer Research UK e do Centro Nacional do Câncer, no Japão.
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