O Instituto Nacional de Saúde e Assistência Excellence elaborou um projecto de orientação última quinta-feira recomendando NHS reembolso de Soliris Alexion Pharmaceuticals '(eculizumab) para a síndrome hemolítica urémica atípica (SHU-D). Executivo-chefe Nice Andrew Dillon comentou "o comitê aceito que [Soliris] é uma mudança radical na gestão de Ahus e pode ser considerado uma inovação significativa para uma doença com uma necessidade clínica não atendida."
No entanto, Dillon, ecoando comentários feitos quando um projecto de orientações foi emitido em setembro, observou que "a droga é ... muito caro", com o custo estimado do tratamento £ 340.200 ($ 536,198) por paciente adulto no primeiro ano. Dillon acrescentou que a orientação recomenda que Soliris "deve ser financiada apenas se estiverem reunidas as condições importantes, incluindo o desenvolvimento de regras para iniciar e parar o tratamento por motivos clínicos."
De acordo com Nice, SHUa afeta cerca de 200 pessoas na Inglaterra, com entre 20 e 30 novos pacientes diagnosticados com a doença a cada ano. A agência estima que, se todos os pacientes com a doença são tratados com Soliris, o custo seria de £ 57.800.000 (91,1 milhões dólar) no primeiro ano, subindo para 62,5 milhões de libras (98.500 mil dólares) em dois anos. Nice observou que o cenário pressupõe 20 novos pacientes são tratados a cada ano, enquanto os doentes existentes continuarão a ser tratados com o custo de manutenção de £ 327.600 ($ 515.000) por ano. Dillon comentou "NHS Inglaterra e a empresa deve considerar o que poderia existir oportunidades para reduzir o custo de [Soliris] para o SNS".
Orientação final sobre Soliris, que está sendo avaliado como parte de um novo programa bom olhando para tecnologias altamente especializados para doenças muito raras que vêm a um preço elevado, é esperado em janeiro de 2015.
Comentando a decisão, Martin Mackay, chefe de P & D em Alexion, disse que a recomendação aumentou sua confiança de que medicamentos de doenças raras poderia ganhar acesso aos pacientes e produzir um retorno sobre o investimento, especialmente em sistemas de saúde pública, como o NHS.
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